«Я искренне верю, что победить можно только общими усилиями»

30 сентября 2020

Интервью с президентом и учредителем фонда «Подсолнух» Варей Авдюшко

Президент и учредитель фонда «Подсолнух» Варя Авдюшко — об эволюции благотворительности, первичном иммунодефиците и о том, как использовать «силу искусства» на благо общества.

— Фонду «Подсолнух» совсем скоро исполнится 15 лет. Поделитесь секретом: как вырастить из семечки большой цветок?

— Знаете, есть такая английская поговорка: it takes a village to raise a child (чтобы вырастить ребенка, нужна целая деревня). Вот я могу сказать то же самое про наш фонд: много лет он рос и креп благодаря прекрасной команде — всем тем, кто был с нами на протяжении этих лет, тем, кто работает в фонде сейчас и, разумеется, благодаря помощи наших неравнодушных друзей и благотворителей.

Кто «начинал» фонд в 2006 году? Совсем небольшая команда волонтеров, работавших в продюсерской компании «Базелевс». Среди них — Катя Пескова, которая из волонтера выросла в исполнительного директора фонда, Катя Черницына, Оля Закондырина, Катя Каплунова, Тимур Асадов, очень поддерживала нас Анна Сергеевна Юрасова, которая на тот момент была врачом в отделении иммунологии… Пожертвования фонду тогда делали многие коллеги по киноцеху.

— Кстати, как приходили к вам первые доноры?

— По-разному... Помню едва ли не первого донора — мы так и не узнали его имени, — на мероприятии фонда он положил в ящик для пожертвований сто тысяч рублей (тогда для нас это были огромные деньги!) со словами: «Я вам верю, помогите детям». Наш давний друг Ольга Тумайкина — актриса Вахтанговского театра — узнала о «Подсолнухе», снимаясь в одном из фильмов компании «Базелевс». Пришла в больницу один раз, другой, потом и ее дочка Полина присоединилась, стала волонтером фонда. Радиоведущая Алла Довлатова сначала пришла в больницу к нашим подопечным как участник мероприятия — и осталась с нами. Теперь она, как и Ольга Тумайкина, попечитель фонда «Подсолнух».

Мастер-класс для детей с ПИД в Музее русского импрессионизма © «Подсолнух»

— Ваше решение открыть фонд с самого начала было прагматичным? Вы знали, к чему идти? Была программа развития? 

— К сожалению, про диагноз «первичный иммунодефицит» мне пришлось узнать из «первых рук». Моя семья прошла через много испытаний и горя в этой связи. Мы столкнулись с этим заболеванием — и с тем, что в то время (15 лет назад) очень мало кто из врачей в нашей стране знал о ПИД, умел его распознавать и назначать лечение. Позже я познакомилась с врачами из иммунологического отделения РДКБ, которые просветили меня. Создание фонда было очень личным и эмоциональным решением: хотелось помогать, помогать изо всех сил и несмотря ни на что. Сначала просто поддерживали иммунологическое отделение в РДКБ: устраивали праздники, дарили врачам разноцветную форму, как-то пытались сгладить больничный быт. Но чем больше мы этим занимались, тем глубже погружались в вопрос. Становилось понятно: необходимо налаживать поиск и диагностику пациентов, чтобы спасать их жизни. Ведь до сих пор многие из них так и умирают, не получив диагноз. Необходимо решать каждодневные вопросы с получением необходимых лекарств и терапии.

— Открыть благотворительный фонд 15 лет назад и сегодня — разница большая. На ваш взгляд, как за это время изменилась сфера НКО? 

— Благотворительные фонды 15 лет назад и сейчас — это разные институты. Тогда работа фонда в основном состояла из адресной помощи. Мы метались в поисках средств, чтобы купить упаковку лекарств, без которых ребенок мог умереть. Сегодня адресная помощь подопечным тоже, безусловно, важна. Но, к счастью, фонд вышел на новый уровень. Мы стремимся к системному решению проблем пациентов с ПИД. «Подсолнух» оказывает правовую поддержку и психологическую помощь своим подопечным. Фонд лоббирует интересы пациентов с ПИД в соответствующих законотворческих структурах. Занимается просвещением по тематике ПИД в медицинском сообществе. Сегодняшняя команда фонда — это не только энтузиасты и неравнодушные люди, как было в начале нашего пути, но и профессионалы, успешные менеджеры, которые развиваются в сторону профессионального управления в сфере благотворительности. Вот в чем разница «Подсолнуха» образца 2006 года и нынешнего. 

Съемки кино в РДКБ © «Подсолнух»

— Какие воспоминания из жизни фонда вам особенно дороги? 

— Вспоминаю наших первых подопечных: Мишу Курочкина, Лизу Ковалеву, Илью Силина, Айканата Адакаева. Сейчас они уже стали взрослыми: Миша поступил в университет на программиста во Владимире, Лиза окончила институт в Москве, работает в Сочи, Айк готовится к поступлению в вуз — мы продолжаем дружить с нашими взрослыми «подсолнухами». К сожалению, несмотря на все наши старания, есть детки, которые не дожили до наших дней. Мы их всех помним. 

Памятен также наш первый праздник в отделении РДКБ — Пасха. Вместе с подопечными мы пили чай с куличами. Родители и дети были со всех регионов России, самых разных национальностей и религий — сидели все за одним столом в коридоре больницы. 

Увидев, что изоляция в больнице плохо влияет на состояние детей, мы сделали программу «Творчество как лекарство» (сегодня это проект «Яркий мир»): показывали мультфильмы прямо на занавесках (с помощью проектора), дети проверяли «билеты», делали мультфильмы с настоящими мультипликаторами. Атмосфера кино будет и дальше в проектах «Подсолнуха». В 2015 году вместе с режиссером Димой Киселевым мы сняли рекламный ролик для фонда, наши дети помогали делать декорации, были актерами — получилась отличная совместная работа.

— Как вы относитесь к тому, что в последнее время актеры массово «пошли в благотворительность»?

— И слава богу! Я считаю, что чем больше людей хочет помочь, чем больше говорят о проблемах — тем легче фондам и пациентам получать помощь и добиваться своих прав. Когда «медийное лицо» упомянет больную тему — на нее моментально обращают внимание тысячи людей по всей стране. Считаю, что с приходом в благотворительность известных людей открылась новая эра в этой области.

Команда благотворительного фонда «Подсолнух» (крайняя справа — Варя Авдюшко) © «Подсолнух»

— Вы человек творческой профессии, работаете в киноиндустрии. На ваш взгляд, как в идеале использовать «силу искусства» на благо общества?

— Искусство рассказывает о проблеме своим языком, он более эмоционален — и поэтому часто более доступен. Прекрасно, что появились художественные фильмы про «людей с особенностями», они становятся популярными, их смотрят наравне с блокбастерами: «1 + 1», «Арахисовый сокол», «Море внутри», российские «Антон тут рядом», «Смерть нам к лицу». Такие ленты учат эмпатии, сочувствию, «вербуют» новых участников благотворительного процесса, поэтому и «Подсолнух», и наши коллеги по НКО всегда ждут такие истории.

— Как помочь подопечным вашего фонда? Чего им больше всего не хватает? 

— Здесь мы можем вернуться в начало нашего интервью — и вспомнить поговорку про деревню. Я искренне верю, что побеждать можно только общими усилиями. Участие каждого человека, вне зависимости от его объема, может изменить этот мир, сделать его лучше. Конечно, лечение и диагностика в нашем направлении очень дорогостоящие. Конечно, нужна финансовая помощь. Но и помощь «живого слова», помощь в распространении информации, помощь добрых сердец в поддержке наших подопечных, чтобы они не чувствовали себя одинокими перед лицом недуга, — все это тоже очень важно. Мы всегда рады друзьям. Мы очень ценим их участие и поддержку.

Сделать пожертвование фонду «Подсолнух»