Центр имени Дмитрия Рогачева

30 октября 2019

Один день жизни

Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева был открыт в 2011 году. Ежегодно в Центр получают направления свыше 11 000 детей со всей России, а за все время работы НМИЦ ДГОИ здесь прошли лечение более 50 000 пациентов.

08:00, 7 августа 2005 года
Российская детская клиническая больница (реконструкция по воспоминаниям)

Дима Рогачев проснулся раньше обычного. Сам! День, который только начинался, обещал стать невероятным. Конечно, он знал: если попросить, то, возможно, даже скорее всего, просьба будет услышана. Об этом знали и врачи, которые Диму лечат, и его родители. Но уж точно они не предполагали, что написанное Димой письмо президенту Владимиру Путину найдет своего адресата. А несколько дней назад Диме пришла открытка, на ней президент собственной рукой написал: «Я в тебя верю. Скоро буду». И как раз сегодня то самое «скоро» должно было наступить.

Центр имени Дмитрия Рогачева

10:15, 5 августа 2019 года 
НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева, Корпус АГ, 
3-й этаж, администрация Центра

Большой кабинет Алексея Масчана, заместителя генерального директора — директора Института гематологии, иммунологии и клеточных технологий, доктора медицинских наук, профессора, члена-корреспондента РАН. Большая светлая комната плотно заставлена папками, книгами, игрушками, на полках и стульях детские рисунки, на многих — здание Центра. На рабочем столе, слева от монитора, смешная, немного легкомысленная новогодняя елка, слепленная из глины.

— Когда и как появился Центр?

— Наша биография началась с 1987 года, когда в Российской детской клинической больнице было организовано первое федеральное отделение онкогематологии. Туда сразу после ординатуры пришли работать очень молодые врачи, в числе которых был и я. Знали не так много, специальной подготовки по гематологии не было. Но мы мечтали о том, что, наконец, и лейкоз, и другие тяжелые заболевания станут излечимыми. В 1991 году удалось организовать НИИ детской гематологии. Директором был назначен Александр Румянцев, ныне академик, а тогда — молодой, обаятельный, заражавший жизнелюбием и желанием работать профессор. 1991 год можно считать официальным годом рождения нашего института, хотя продолжали мы работать в тех же отделениях РДКБ. База была мало приспособленной к лечению больных, но нам удалось совершить невероятный скачок в результативности. Впервые в стране внедрили протокольное, а не «по наитию» лечение пациентов, организовали первые многоцентровые исследования и, наконец, запустили технологии пересадки костного мозга, причем не в качестве перманентного героизма, а в формате рутинной работы. Скоро стало очевидно, что потенциал нашего развития абсолютно исчерпан, был нужен новый центр, в котором мы бы смогли по-настоящему совершить технологический и идеологический рывок. И такая возможность, которая предоставляется раз в жизни, и то далеко не всем, случилась в 2005 году, когда один наш пациент, Дима Рогачев, написал письмо президенту Владимиру Путину. В нем Дима пожаловался, что лечится в Москве уже целый год, а президента еще не видел, хотя, когда он ехал сюда, ему обещали, что они встретятся и попьют чай с блинами. И неожиданно для всех это письмо попало к Владимиру Путину, и он, прочитав его, приехал к нам. Увидел те условия, в которых мы работаем, проговорил с нами два часа и принял решение, что нужен новый центр. В 2011 году он открылся, в 2012-м принял первых пациентов в стационар. Сейчас мы самый крупный Центр в мире по пересадке костного мозга. По количеству вылеченных больных являемся одним из лидеров в области детской гематологии и онкологии.

— Разве до 1987 года подобные заболевания не лечили?

— До этого вероятность выздоровления составляла 5–7 %. Через четыре года после того, как мы начали работать, удалось улучшить показатели до 40 %, а в 1991 году, когда мы внедрили новые протоколы, показатели выросли до 70 %. Сейчас в наших руках выздоравливает больше 80 % больных с лейкозом.

— Давайте обсудим финансирование, лечение же дорогостоящее.

— В основном это государственные средства. Были времена, когда мы существовали исключительно на деньги попечителей, хотя и сегодня их помощь играет огромную роль в нашей работе. Например, в обеспечении пациентов препаратами, которые не зарегистрированы в России. Сохраняется проблема их ввоза и закупки, и вот здесь нам помогают благотворительные организации, в частности, фонд «Подари жизнь». Научные исследования также не финансируются государством. Но они нам необходимы. За весь предыдущий год нам на реагенты для научных лабораторий было выделено всего 14 млн рублей государственного финансирования. Как говорится — «и ни в чем себе не отказывайте». А эта сумма смехотворна и равна бюджету, необходимому всего для одной лаборатории, и то лишь на полгода. А у нас таких лабораторий 15! Вот для того, чтобы обеспечить научное сопровождение нашей работы, мы и организовали фонд поддержки науки «Врачи, инновации, наука — детям» (ВИНД). И Банк ВТБ является одним из его крупнейших благотворителей, тем самым открывая для нас большую научную программу, которая позволяет Центру держать уровень и наполнять нашу работу и жизнь совсем другим смыслом, далеким от выполнения всяких уставов и указов.

— Сколько стоит лечение?

— В зависимости от того, какой патологией заболевает пациент. Например, пересадка костного мозга от неродственного донора стоит около 9—10 млн рублей, лечение лейкоза стоит около 6 млн рублей, но государство по системе квотирования выделяет значительно меньше, одна квота — 350 000 рублей. Значит, чтобы вылечить больного лейкозом, мы должны взять почти 18 таких квот.

— Можно как-то решить эту проблему?

— Можно, на лечение необходимо выделять столько денег, сколько нужно пациенту, а не столько, сколько полагают люди в начальственных кабинетах.

Центр имени Дмитрия Рогачева

— Мы с вами находимся в здании, которое примыкает к пансионату. Это аналог «дома Макдоналда»?

— Да, принцип тот же, каждая семья, то есть мама и ребенок, имеет свою комнату с отдельным санузлом, три комнаты объединены в блок с просторной кухней, в которой все идеально оборудовано. Именно эту систему мы держали в голове, когда строили Центр. Впервые «дома Роналда Макдоналда» я увидел в 1990 году в США, и меня это совершенно потрясло. В это время мамы наших пациентов спали на полу и гладильных досках, а в некоторых больницах родителей выгоняли на ночь. А куда им идти? Люди из других городов. Когда мы строили наше здание, огромное внимание уделили именно этому вопросу. Кстати сказать, во время строительства нам пришлось отстаивать этот пансионат, чиновники говорили: медицинский центр, хорошо, построим, но зачем вам это здание? А это главное! Вся работа Центра вертится вокруг пансионата, тут лежат 150 детей. Когда они нуждаются в лечении, то уходят на койки в стационар, когда начинается перерыв, они возвращаются сюда, освобождая место тем, кто нуждается в интенсивном лечении. Так организована работа всех передовых больниц в мире. Никто пациентов на весь срок лечения не оставляет в отделении, это вредно со всех точек зрения: и с медицинской, и с психологической.

— Мне сказали, что один ваш пациент «лежал» девять лет?

— Такое бывает. К счастью, очень редко, но все же период лечения онкологических заболеваний очень долог. А хотелось бы, чтобы они не по девять лет лежали, а по девять дней. Но пока это невозможно. 

— Почему вы выбрали это направление?

— Я выбрал свое направление на третьем курсе. Тогда, в 1982 году, выздоровление каждого пациента было чудом, но мне казалось, что эта безнадежная борьба приведет к победе. Как говорил Кристобаль Хунта в бессмертном романе Стругацких: «Заниматься надо только неразрешимыми задачами».

10:30, 7 августа 2005 года
РДКБ (реконструкция по воспоминаниям)

В любой больнице, и в РДКБ, где лечится сейчас Дима, по воскресеньям тихо. И этот выходной исключением не стал. Президент приехал и в сопровождении докторов пошел изучать отделение. До встречи с Димой Рогачевым оставалось несколько минут.

03а_Центр имени Дмитрия Рогачева

10:55, 5 августа 2019 года 
НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева, Корпус Ап, 
4-й этаж, школа

Широкий коридор, с обеих сторон двери, рядом с каждой подсвеченная ярким цветным светом панель с номерами комнат, на полу разноцветные квадраты линолеума. Тихо, почти нет людей. Доходим до дверей школы, нас встречает Иван Гусев, тьютор проекта «Учим/Знаем». Внутри просторно, светло, большое количество материалов разной фактуры, много ярких красок, стеллаж с книгами, большой тактильный экран. В общей комнате с окном от пола до потолка несколько детей в респираторах и с капельницами рисуют вместе с педагогом.

— Во сколько начинается первый урок?

— Планируя расписание, нужно учитывать тот распорядок дня, который для ребенка рекомендовали врачи, мы должны принимать во внимание и режим сна, питания, время приема лекарств. Постепенно пришли к фиксированному расписанию: первый урок начинается в 10:20, по согласованию с родителями и детьми. Тем, кому необходимо начинать раньше, приходят в 09:30. Заканчиваются уроки в 16:10–17:00 часов.

— Это, наверное, у старшеклассников?

— Да, младшая школа заканчивает пораньше. Мы исходим из того, что предельная норма нагрузки по основным предметам школьной программы — 3 часа в день. Если мы говорим про дополнительное образование и внеурочную деятельность, то нужно опираться на возможности ребенка.

— Но вы не обычная школа. Какую цель вы для себя ставите?

— Наша главная задача — создать полноценную образовательную среду, в которой ребенок забыл бы на время о своем диагнозе и мог жить полноценной жизнью, как и его сверстники.

— Сейчас лето, значит, уроков нет?

— Мы развиваем такое понятие, как «пятая четверть» — дополнительное образование. Дети не выбирают, когда им заболеть, так сложились обстоятельства, поэтому жизнь тут не должна останавливаться ни на один месяц.

— Ваши дисциплины полностью соответствуют школьной программе?

— Мы ведем занятия абсолютно по всем предметам, дети имеют возможность не только учиться, но и сдавать экзамены. В этом году у нас было около 30 выпускников и еще 10 в соседней больнице, в РДКБ мы тоже работаем.

— Медалисты были?

— Да, два выпускника получили золотые медали в этом году, одна ученица — в прошлом. Важно отметить, что это заслуга не только наша, но и их родной школы, медалистом не станешь за месяц. Но и у нас работают удивительные люди, действительно умеющие найти подход к детям, чтобы помочь им в сжатые сроки подготовиться и сдать экзамены.

11:00, 7 августа 2005 года
РДКБ (реконструкция по воспоминаниям)

Владимир Путин шел по коридору, блины президент привез свои, кремлевские. Когда еще у детей появится возможность попробовать их? Зная о скором чаепитии, никому не сказав (а зачем, если все равно никто не верит), Дима сделал рисунок: несколько разноцветных зданий, нарисованных самыми яркими карандашами. Как и многие дети, в центре своей мечты нарисовал башню: большую и неприступную. Неожиданно для окружающих Дима отдал свой рисунок президенту. «Это будущее здание больницы», — прокомментировал мальчик.

04а_Центр имени Дмитрия Рогачева

12:10, 05 августа 2019 года
НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева, Корпус В, 
3-й этаж, научный центр

Корпус B находится в противоположной стороне от школы. Переходим через стеклянный мост, соединяющий разные части Центра, попадаем в фойе. Здесь пустынно. Это пространство совсем не похоже на больничное: внушительный гардероб освещает световая стена за ним, на вешалках нет одежды, хотя на улице прохладно.

«Михаил, один из наших главных специалистов, он ученый, — рассказывает Наталья Стешина, исполнительный директор фонда ВИНД, которая весь день помогает нам перемещаться по Центру. — Он настоящий гений».

«Что-то уже знаете о наших исследованиях?» — спрашивает Михаил Пантелеев.

— Пока мы знаем, что вы занимаетесь наукой, исследованиями «наперед».

— Действительно, мы начинаем с исследований и рассчитываем, что из этого получится что-нибудь хорошее. Мы занимаемся конкретными клетками – тромбоцитами, они отвечают за остановку кровотечений. Если тромбоциты работают плохо, у нас кровотечения, если слишком хорошо – то тромбозы. Не знаю, почему природа так устроила, но в огромном количестве ситуаций в первую очередь не срабатывает именно эта система. Куда бы вы ни пошли в нашем Центре, чем бы ни болели наши пациенты, у них будет выявлена проблема именно с этими клетками.

— Уже есть результаты этой работы?

— Мы можем сделать диагностический тест, он покажет, насколько хорошо у человека работает система гемостаза в целом. Сейчас в общей практике таких тестов нет. Есть много исследований, которыми проверяют разные кусочки этой системы, но анализов, показывающих, насколько хорошо функционирует вся система и каковы риски тромбозов и кровотечений, нет. Другая вещь, которую мы делаем, – портретирование этих клеток, что позволит проводить диагностику тромбоцитарных заболеваний. Сейчас такой практики тоже нет. Врачу очень сложно получить информацию о том, что у человека поломалось.

— Вы выращиваете тромбы для того, чтобы с ними бороться…

— Тромбы сами по себе ни плохие, ни хорошие, они часть системы. Вопрос в том, что они должны активироваться в месте раны, а не где-нибудь в сонной артерии. Мы их выращиваем, чтобы понять, как улучшить механику появления тромба.

Поднимаемся на пятый этаж, Михаил рассказывает о важности публикаций в научных журналах. Ежегодно Центр отправляет несколько материалов в медицинские издания с мировым именем.

— Это главный микроскоп? В чем его особенности?

— Обычный микроскоп позволяет увеличивать объекты, но он не дает понять, где какая молекула находится. Эту задачу решает флуоресцентный микроскоп. Мы можем пометить молекулу и наблюдать за ней. У нас «конфокальный» микроскоп. Он может сфокусировать лазерный пучок в нужной точке, а отдельный микроскоп с диском Нипкова, который вращается с большой скоростью, позволяет делать десяток трехмерных кадров в секунду.

— Получается такое молекулярное кино.

— Да, это и есть кино. В динамике мы можем видеть и быстрые процессы, и рост тромба, и сигнализацию тромбоцитов, и многое другое. Но здесь кроме микроскопа есть другое оборудование.

Любой современный микроскоп представляет собой конструктор. Вот это — станина, а это осветитель, светодиоды, конфокальный блок, который, собственно, обеспечивает освещение и передачу сигнала. И так далее.

— Я правильно понимаю, что микроскоп — вся эта комната?

— Верно, микроскоп не будет работать без всего остального.

— Сколько стоит этот микроскоп?

— В 2013 году он стоил порядка 1 млн евро.

— Развитие медицины раньше и сегодня сильно отличается в скорости?

— Я бы сказал так: медицина меняется кардинально за счет технологий. И это та область, где наша страна, к сожалению, находится не в очень хорошем положении. У нас есть замечательные врачи и замечательные ученые, но не проложена полностью дорожка от открытий до приборов и лекарств. Поэтому, то, что делается при поддержке фонда ВИНД, совершенно грандиозно!

06а_Центр имени Дмитрия Рогачева

13:10, 05 августа 2019 года 
НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева, Корпус Г, 
2-й этаж, отделение иммунологии

Перед входом в отделение большие стеклянные двери, сразу за ними изолированный бокс, в нем хранится уличная обувь, стоит несколько колясок, велосипедов и самокатов. Нас просят протереть руки спиртовым лосьоном, такие продаются в любом супермаркете перед кассой. Внутри пространство почти ничем не отличается от обычной больницы, детской, конечно. Встречаемся с Василием Бурлаковым, врачом-иммунологом, который показывает нам «коробку храбрости». 

— В отделении много игрушек, зачем нужна еще и «коробка храбрости»?

— Это общие, а из «коробки» пациент забирает игрушку себе. Но самое важное, что ребенок чувствует себя сильным: «Я получил игрушку не просто так». Плюс подобный формат помогает отвлечься, игрушек в коробке много, можно выбирать.

— Насколько хорошо «работает» «коробка храбрости»?

— Порой даже избыточно. Некоторые дети говорят: «Сделайте мне еще что-нибудь, я хочу получить машинку» (смеется).

13:30, 07 августа 2005 года
РДКБ (реконструкция по воспоминаниям)

Чаепитие — только начало встречи. Дима, президент и врачи отправились на экскурсию по отделению: рассматривали оборудование, смотрели процедурные и кабинеты, обсуждали проблемы. Дима вел Владимира Путина дальше и дальше. Прогулка закончилась долгим разговором между президентом и докторами.

Центр имени Дмитрия Рогачева

13:45, 05 августа 2019 года 
НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева, Корпус В, 
1-й этаж, отделение трансфузиологии, заготовки и процессинга ГСК

Через 15 минут заканчивается прием доноров. Отделение переливания крови — одно из крупнейших в России. Попадая внутрь, чувствуешь себя героем комиксов: каждая комната изобилует приборами, оборудованием, медицинскими холодильниками. Это первая локация, где мы встречаем так много людей в белых халатах.

«Ежегодно мы используем приблизительно 3,5 тонны крови. Для сравнения: этот объем превосходит в 11 раз тот, который необходим государству Намибия. Нам есть чем похвастаться, мы четвертая по мощности служба крови в России, каждый двенадцатый донор тромбоцитов тоже наш», — рассказывает Павел Трахтман, заведующий отделением трансфузиологии, заготовки и процессинга гемопоэтических стволовых клеток.

— Сколько доноров нужно, чтобы обеспечить поступление 3,5 тонны крови в год?

— 20 000 человек, это около 60 доноров ежедневно. Летом людей меньше. В идеале необходимо 65 человек ежедневно.

— Из каких подразделений состоит ваша служба?

— У нас их несколько, один из них — криобанк. В нем хранятся образцы, предназначенные для трансплантации, сейчас их более 1000. Мы также храним около 8000 образцов для клеточной терапии и около 30 000 диагностических образцов.

— Почему так много последних?

— Если у нас появляется возможность взять образец опухоли, мы его получаем, замораживаем и храним здесь, в криобанке. Это делается в первую очередь с научной целью. Медицина развивается быстро, появляются новые методы диагностики, а детский рак — это все-таки болезнь редкая. Для того чтобы собрать какой-то значимый материал, нужно иметь библиотеку, и мы ее ведем, кстати, не только для себя, но и для всех, кому нужны такие данные. Мы храним половые клетки наших пациентов. Излечимость от рака достаточно высока, до 80 %, а вот возможность завести своих детей после терапии пациенты фактически теряют. Мы заготавливаем половые клетки и бесплатно храним их. Когда детки вырастают, у них появляется семья, и они готовы завести детей, мы можем им помочь. У нас уже есть три «дочери полка».

— Расскажите подробнее про трансплантацию, как это происходит?

— По законам генетики, к сожалению, только каждый четвертый человек имеет совместимого донора. Но статистика штука такая, донор может подойти, а может и нет. В реальности каждый пятый годится для того, чтобы стать донором. Таких семей в нашей стране немного. Но почти всегда рядом есть мама или папа. Однако проблема в том, что такой донор совместим наполовину. Для того чтобы выполнить трансплантацию от одного из родителей, необходимо провести предварительную очистку, выделить только те клетки, которые нужны пациенту. Сделать это просто: на поверхности каждой клетки есть уникальный маркер. Я могу выбрать реагент, который будет прикрепляться только к нужной клетке. Например, вот этот, он выберет только В-клетку, которая производит иммуноглобулины. К молекуле реагента прикреплен железный шарик, он очень маленький. После того как я добавлю реагент в кровь и включу прибор, основная часть которого представляет собой магнит, железные шарики отфильтруют только нужные мне клетки. Я буду повторять эту процедуру много-много раз в течение 10–15 часов. Так я могу выбрать один вид клетки из миллиона с вероятностью 99,9 %. То есть я фактически получаю абсолютно чистую фракцию важных мне клеток. С одной стороны, все легко, с другой — безумно дорого. Одна упаковка реагента стоит примерно 4000 евро, а одноразовый набор трубочек для прибора еще около 2000 евро.

— Замечательный прибор.

— Действительно, но есть условие – все это необходимо делать вручную. То есть нужно 15 часов непрерывной работы двух специалистов. Двух, потому что любая ошибка может привести к гибели больного. Поэтому один специалист готовит вещество, другой его страхует. Чтобы снизить риски, были созданы приборы, скажем так, второго поколения, которые умеют делать все то же самое, только в автоматическом режиме. Таких приборов в мире не очень много, из них 4 находятся у нас. Мы, наверное, одни из пионеров этой технологии. В прошлом году было сделано около 150 процедур. Это очень много. Приборы второго поколения имеют ряд хитрых особенностей. Например, они могут не только выделить клетки, но заставить их размножаться. В прошлом году в Центре был сделан абсолютно революционный шаг: мы первые в стране внедрили так называемую клеточную терапию детского рака.

— Что это такое?

— Пока я с вами разговариваю, в моем организме образовалось множество «неправильных» клеток, из них часть опухолевых. Но раком я пока еще не заболел, потому что в организме, как говорят военные, работает система «свой — чужой». По самым разным причинам эта система может давать сбой, тогда начнет развиваться опухоль. Что можно сделать? Я могу выбрать клетки пациента, отвечающие за борьбу с опухолью, они есть в любом человеке, видоизменить их, перепрограммировать. На словах просто, на деле две недели труда ценой 200 000 евро. У нас ушло больше года на отработку технологии, но мы научились это делать. На сегодняшний день 30 пациентов пролечено таким образом. Это, без всякого сомнения, революция в области медицины. И мы очень рады, что участвуем в этом. Пока еще такой вид лечения дорог и не всем доступен. Но мы понимаем, что с масштабированием процесса цена снизится в обозримом будущем, за 3–4 года, он станет доступен уже большему количеству пациентов. И это будет еще один шажок к тому, чтобы не 80 % из 100 % выздоравливали, а хотя бы 99 %.

14:55, 07 августа 2005 года
РДКБ (реконструкция по воспоминаниям)

Чай чаем, но была у Димы и другая мечта: очень он хотел фотоаппарат. Так бывает, что в один день иногда исполняется сразу несколько желаний. Фотоаппарат Дима получил от Владимира Путина. И тут же побежал делать снимки, вернее, сотни снимков. И так по-детски увлекся, что врачам пришлось в буквальном смысле ловить мальчика, чтобы он попрощался с гостем.

Центр имени Дмитрия Рогачева

14:30, 05 августа 2019 года
НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева, Корпус Аг, 
4-й этаж, игровая комната

Возвращаемся обратно в здание пансионата, где были утром, поднимаемся на четвертый этаж, входим в игровую. Это большое светлое пространство, самое яркое из всех, которые мы видели. К диалогу присоединяется Ольга Храмова, заместитель начальника пансионата для долечивания детей.

— По какому расписанию живет пансионат?

— С 07:00 начинаются процедуры, общение с врачами. Пансионат — это тоже лечебная зона. Мы отличаемся от стационара тем, что у нас дети находятся в состоянии, которое позволяет им немножечко отдохнуть от активной больничной жизни, они тоже на «химии», сдают анализы, получают процедуры, проходят обследования, но в более спокойном режиме.

— Волонтеры часто приходят?

— В основном два дня в неделю: один выходной и один день среди недели. Они занимаются творчеством, устраивают праздники, читают сказки, ставят спектакли. Без мероприятий было бы, конечно, скучно. Волонтеров ждут. Они люди пришлые, их видят не так часто, они «свеженькие», их сразу окружают, начинают дергать. 

— Большая текучка кадров у вас?

— Нет. Психологически это тяжелая работа, но люди, которые пришли, знали, куда идут. Наверное, здесь нет случайных. Многие перешли на работу из фонда «Подари жизнь», приходят работать родители детей, которые благополучно поправились.

— А давайте про какой-нибудь праздник поговорим.

— Яркие праздники у нас устраивает школа: выпускные вечера, 1 сентября, вот вам бы хорошо на какой-нибудь праздник прийти, потому что это действительно такие мероприятия до мурашек, хотя, казалось бы, чего мы тут не видели?

Центр имени Дмитрия Рогачева

15:00, 05 августа 2019 года
НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева, Корпус Аг,
6-й этаж, жилой блок пансионата

Блок, как их тут называют, совсем не похож на гостиничный номер, хотя именно такое сравнение было бы правильным: одна комната и ванная с туалетом. От номеров в отелях это пространство отличает домашняя атмосфера. Кажется, даже по воздуху можно понять, что тут живут дети. Несколько комнат объединены общим коридором и кухней.

«Ты должна всегда улыбаться, — продолжает Ольга Храмова, — следить за своим внешним видом. Потому что дети — они такие барометры настроения, они сразу как-то чувствуют. Было такое, что я войду в комнату, а у меня ребенок спрашивает, хотя ему всего три года: «Мам, со мной что-то плохое?» Мой сын заболел в 1994 году, мы с ним лежали в РГДБ, тогда умирали почти все, в нашем отделении выжили мой ребенок и еще один мальчик. Больше детей, которые выздоровели, не было. Кстати, тот мальчик вырос, женился, и у него даже родился ребенок».

— Это совсем не похоже на больницу! Очень современная кухня: духовка, варочная панель, холодильники, стиральная и посудомоечная машины. Неожиданно. 

— Это еще маленький блок, в некоторых такая кухня, знаете, «танцпол». Очень много места. Естественно, в Центре есть все для жизни: «постирочные», санитарные комнаты, место, где родители могут налить бытовую химию. 

— Если у семьи совсем нет средств, то они здесь не пропадут?

— Точно не пропадут. У нас есть такие пациенты.

— Бывают случаи, когда просят перевести из одного блока в другой?

— Да, бывает, и мы переводим. Потому что… Как вам сказать? У них и так жизнь не простая. Ни одна мама, которая обратилась к нам с просьбой, не осталась неуслышанной. Я вам сейчас расскажу хорошую историю: есть прекрасная девочка Аня (имя изменено), лечится уже 7 лет, ей 14. Она сильно мечтала о собаке, о корги. Но они живут в какой-то глухой деревне, и там нет такой породы, да и купить за 70 000 рублей щенка не могут. И вот когда она уезжала, мы случайно с мамой разговорились, я позвонила знакомой, известной журналистке Кате Гордеевой, говорю: «Катюш, спасай». Она мне ответила: «Дай два часа». Привезли собаку, Аня и плакала, и смеялась, сказала нам, что она теперь обязательно-обязательно поправится. Как они обнимались, целовались. Сейчас вам покажу. Это они у бабушки, вот наша девочка, красавица (показывает видео на экране смартфона).

— С удовольствием родители питаются тут?

— Вообще, у нас очень вкусная еда, но в основном родители питаются у себя в блоке. Единственное… Вы видели на первом этаже кафе, такое разноцветное? Вот дети любят туда ходить, для них это «выход в свет», пойти поесть вкусненькой еды, вроде как в ресторан.

Центр имени Дмитрия Рогачева

16:00, 05 августа 2019 года
НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева, корпус Д, 
2-й этаж, Отделение клинической онкологии

Наталья ведет нас в корпус Д, чтобы мы могли поговорить с мамой пациентки. По стенам коридора развешаны картины художников XX века.

«Тут можно не только картины посмотреть, но и послушать через аудиогид историю их создания. Все это сделано силами Третьяковкой галереи», — поясняет Наталья. В само отделение нам зайти нельзя. Ольга (имя изменено), совсем молодая девушка, Ира (имя изменено), ее дочка, едет в коляске, на голове розовая шапочка со смешными ушками.

— Как проходит ваш обычный день?

— Здесь вообще жесткие правила, мы их пытаемся соблюдать, но одно ломаем, Ира спит со мной. Делать так нельзя, но она перекладывается всегда ко мне. Медсестры ругаются. А вообще мы практически весь день находимся в палате, потому что «подключены». Сегодня доктор разрешил, и нас отпустили погулять.

— Часто появляется возможность выйти из палаты и поговорить с другими родителями?

— У нас недавно стоял зонд, мне нужно было ночью просыпаться и кормить ее, она, конечно, спала, вот такие последние ночи. В отделении есть комната для родителей, там холодильники, кресла, диванчик. Родители там обычно собираются, что-то обсуждают, делятся своими эмоциями. Кто-то плачет, кто-то радуется. Вот иногда туда заходишь и можешь все рассказать, что у тебя накопилось. И легче становится.

— А с психологом общались?

— Мне предлагали, но, я, наверное, еще не созрела, не готова, мне хватает родительской комнаты. Собрались, дружно поплакали и посмеялись, и вроде все — выдохнули, дальше живем.

— Когда вы собираетесь вместе, про лечение в основном говорите или бывают разговоры, что называется, за жизнь?

— Конечно! Сват, брат, кого бросили (смеется). Если разговаривать только о болезни, можно сойти с ума, реально. У нас папы приезжают, дедушки, они разряжают обстановку. Вы знаете, такие истории смешные рассказывают. Еще праздники проводят, весной Пасха была, мы накрывали вместе стол, жалко, что туда детей не пускают, по правилам – нельзя. 

01 июня 2011 года
НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева (реконструкция по воспоминаниям)

Спрятанный от шумного Ленинского проспекта за рядом высоких деревьев уже построенный Центр детской гематологии, онкологии и иммунологии выглядит ровно таким, каким его нарисовал Дима Рогачев. За время, проведенное в Центре, разными людьми было озвучено несколько версий, связанных с названием. По одной из них, во время подготовки к открытию Владимир Путин поинтересовался, где мальчик, который позвал его пить чай с блинами. Главе государства доложили, что Дима Рогачев скончался в израильской клинике 20 сентября 2007 года. Тогда президент предложил назвать Центр его именем. По другой версии, сами врачи выступили с таким предложением. Как бы там ни было, но Центр детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева первым в мире получил имя пациента.

11а_Центр имени Дмитрия Рогачева

16:30, 05 августа 2019 года
НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева, Корпус В, 
1-й этаж, отделение клинической психологии

Кабинет психолога — пространство с белыми стенами и большим количеством игрушек, цветных детских стульев и огромным рабочим столом. Алина Хаин, заведующая отделением клинической психологии, сидит напротив окна, куда то и дело хочется посмотреть. Там, на улице, большое футбольное поле с сочной зеленой травой, кажется, что в этом есть определенный смысл, хотя, скорее, так просто совпало.

— Часто разговариваете с родителями?

— Всегда. Основная задача работы медицинских психологов на этапе стационарного и амбулаторного лечения – это помощь в адаптации всей семьи к стрессовой ситуации болезни и длительного лечения ребенка. Уже здесь, внутри этой большой задачи, для каждой семьи могут быть поставлены индивидуальные цели. Например, в Центре проходят лечение мамы с очень маленькими детьми, иногда они приезжают к нам прямо из родильного дома. Они только начинают знакомиться и с ребенком, и с собой в новой роли, и им важно понять, как растить ребенка, как чувствовать себя мамами ребенка, который тяжело болеет. Совсем другой пример — подростки, которым самим хочется разобраться, что же с ними произошло. Бывают кризисные ситуации в процессе лечения, когда нужно, например, адаптироваться к изменениям, подготовиться самому и подготовить других членов семьи к тому, что предстоит в будущем, например, новый вид лечения.

— Мама с ребенком находятся в больнице, здесь, но вы можете встретиться, например, с папой?

— Да, и провести общую консультацию или отдельную – только с папой. Мы можем общаться с братьями и сестрами, если есть потребность. Иногда это прямое общение, иногда через консультацию основного ухаживающего родителя.

— Вы разделяете убеждение, что успешность лечения зависит от веры человека в выздоровление?

— По большому счету, если мы опираемся на научную базу, то мы не можем этого утверждать. Этот вопрос, как и опричине возникновения заболевания, волнует многих. И это очень понятно. Мы так устроены, что всегда ищем причину происходящего и стараемся повлиять на нее. К сожалению, ситуация онкологического заболевания ставит нас здесь в тупик, создает ощущение беспомощности. Нет единой причины как возникновения заболевания, так и его излечения. Но то, что мы не можем полностью взять это под свой контроль, не значит, что мы не можем делать со своей стороны все, что от нас зависит. Наша задача помочь семье найти ресурсы, точку опоры для прохождения этого длинного пути.

— Вы беседуете с людьми в разных эмоциональных состояниях. Откуда вы берете свои ресурсы?

— Если представлять себе психолога как сосуд, сообщающийся с тем, с кем он работает, тогда, действительно, картинка может выглядеть немного пугающей. Наверное, до конца я и сама не могу понять, как именно это происходит, но пытаюсь. Да, можно сказать, что в Центре, здесь, эпицентр страданий, потому что тут лечатся дети со сложной болезнью, но, с другой стороны, в этом месте эпицентр любви и заботы, тут люди понимают, что для них главное. 
 

Для справки

Во время подготовки материала стало известно, что лечение Иры (имя изменено) не привело к положительному результату, ей не удалось победить болезнь. Редакция выражает соболезнования родителям девочки.


Поделитесь с друзьями:
Facebook Вконтакте Твиттер Одноклассники LiveJournal МойМир Google Plus Эл. почта
Подписаться на новости раздела «Общество»
Материалы по теме

4 сентября 2019

<p>
	 Директор хосписа «Дом с маяком» в Московской области Ольга Дьяконова — о том, что значат три дня для родителей неизлечимо больного ребенка
</p>
«Жизнь ребенка — это абсолютный приоритет»

Директор хосписа «Дом с маяком» в Московской области Ольга Дьяконова — о том, что значат три дня для родителей неизлечимо больного ребенка

25 июля 2019

<p>
	 Интервью с координатором волонтеров Детского хосписа «Дом с маяком» Анастасией Майоровой
</p>
 «Помогая, важно не навредить — ни себе, ни тому, кому помогаешь»

Интервью с координатором волонтеров Детского хосписа «Дом с маяком» Анастасией Майоровой

17 декабря 2018

<p>
	 Интервью с директором Свято-Софийского социального дома Светланой Бабинцевой
</p>
 «У детей появились мечты — они вдруг начали понимать, что им чего-то хочется»

Интервью с директором Свято-Софийского социального дома Светланой Бабинцевой

Все новости