«Помогая, важно не навредить — ни себе, ни тому, кому помогаешь»

25 июля 2019

Интервью с координатором волонтеров Детского хосписа «Дом с маяком» Анастасией Майоровой

Что приводит людей к волонтерству в Детском хосписе? Чем каждый из нас может помочь семьям, где есть неизлечимо больные дети, нуждающиеся в паллиативном уходе? Об этом и многом другом мы поговорили с Анастасией Майоровой, координатором волонтеров Детского хосписа «Дом с маяком».

— Чем в детском хосписе помогают волонтеры? Какие направления помощи наиболее востребованы?

— Самая востребованная помощь — это помощь на машинах. Она нужна всегда: и в будни, и в выходные, в любое время суток. Речь об автоволонтерах — людях с личным транспортом, готовых нам помочь в свое свободное время.  

Нам постоянно нужны и большие машины, в которые могут поместиться габаритные коляски и вещи, и обычные легковые. Без них не обойтись, например, когда необходимо отвезти семье посылку с расходными материалами для медицинского оборудования, или доставить врача для консультации куда-нибудь в Московскую область, или помочь куда-то добраться семье с ребенком (у которого нет коляски), которого можно просто посадить на заднее сиденье с мамой. 

Есть волонтеры, которые возят детей с их родителями к врачам и на мероприятия хосписа. Очень ценно, что находятся люди, готовые нам в этом помочь. Они делают большое дело. Медицинская помощь — это важно, но не менее важна для наших детей возможность выехать из привычных стен и попасть туда, где им искренне рады; где на них не смотрят как на особенных; где с ними общаются, как с обычными ребятами.  

Наши автоволонтеры — это не просто водители. Это люди, которые с улыбкой встретят семью, которая садится к ним в машину, спросят, чем можно помочь. Во время поездки, если нужно, поддержат разговор, а если пассажирам захочется помолчать, не будут их тревожить. Автоволонтеры проявляют внимательность и деликатность, которой нашим семьям очень не хватает в повседневной жизни. А к ним, к сожалению, не всегда относятся уважительно и доброжелательно. Улыбка автоволонтера, его стремление помочь — ценный знак внимания для семьи. Важно, когда на тебя и твоего ребенка смотрят без неприязни, открыто, по-доброму.

Автоволонтеры экономят нашему Детскому хоспису более 700 тысяч рублей в месяц. Неизвестно, каковы были бы наши траты на такси, если бы не наши помощники. Регулярность помощи — раз в неделю, раз в месяц, раз в три месяца, раз в полгода — они определяют сами. 

Чтобы стать автоволонтером Детского хосписа, нужно просто заполнить анкету на нашем сайте в разделе «Волонтерам»: таким образом вы подпишитесь на рассылку, и наши просьбы о помощи будут приходить вам на электронную почту. 

Помогая, важно не навредить — ни себе, ни тому, кому помогаешь

— Какие еще формы волонтерства востребованы в детском хосписе?

— Нам очень нужны аниматоры — люди с профессиональной подготовкой, которые могут навещать и радовать наших детей на дому. Например, в день рождения ребенка (или в том случае, если он не может покидать дом из-за своего состояния). Получается, праздник сам приходит к нему в гости в виде аниматоров — клоунов, фокусников и актеров кукольного театра. Это очень важная помощь, значимость которой трудно переоценить. Крайне важно, чтобы ребенок не грустил в одиночестве, чтобы ощущал себя нужным, единственным и неповторимым.

Нам очень нужны волонтеры-парикмахеры, которые могли бы приезжать к нашим подопечным домой и делать их красивыми. Приглашать мастера из салона — дорого, а родители всегда хотят, чтобы их дети хорошо выглядели, были аккуратно подстрижены. Парикмахеры-волонтеры в свой выходной день — раз в неделю, раз в две недели — ездят в семьи и доставляют радость ребенку и его родным.

Нам очень нужны волонтеры-фотографы. Сейчас мы стараемся для каждой нашей семьи устроить фотосессию. Делаем красивые альбомы — в этом нам бесплатно помогает одна фотолаборатория. Это память о радостных, хороших днях в кругу семьи.

Нам нужны волонтеры, которые могли бы заняться мелким ремонтом: вбить гвоздь, собрать шкаф, передвинуть мебель. Это особенно актуально для семей, где мамы воспитывают детей в одиночку.

У нас есть «поющие волонтеры» — люди, которые приезжают домой к ребенку с гитарой, поют песни, играют живую музыку. Обычно «поющие волонтеры» работают парой: один играет, другой поет. Что поют? Детские песенки или что-то по заказу ребенка. Одному мальчику, например, специально подбирали репертуар — оказалось, что он любитель шансона и русского рока. С другим подростком волонтеры учили песни «Битлз», он был их фанатом. 

Еще у нас есть волонтеры с проверенными, добрыми животными. В роли «добрых животных» чаще всего выступают собаки. Они могут просто полежать рядом с ребенком, их можно погладить, потрепать. Например, к одной нашей полуторагодовалой девочке, у которой были проблемы со сном, специально приводили большую лабрадоршу. Девочка спала на собаке — и это было облегчением для мамы: пятнадцать-двадцать минут чистого сна. Также востребованы собаки, которые умеют выполнять трюки. Есть у нас и кошки, и даже маленький конь… Животные — большая радость для детей. Многие наши семьи просто не могут себе позволить их завести — за ними нужен уход, что влечет дополнительные расходы.

Крайне востребованы волонтеры, которые навещают детей на дому на регулярной основе. Это очень классно, когда к тебе приходит твой постоянный волонтер. Наши дети зачастую не могут ходить в детские сады и школы. Некоторые даже на улицу не выходят или выходят только летом (зимой высок риск простудиться). У них очень ограничен круг общения, но… они все равно хотят общаться, как и каждый из нас. И на помощь приходят волонтеры. Обычно за каждым из них закрепляется одна семья, которую он навещает раз в неделю. Это длительные отношения — на год и больше. У нас есть волонтеры, которые так навещают детей уже несколько лет. 

Помогая, важно не навредить — ни себе, ни тому, кому помогаешь

— А чем волонтеры занимаются во время своих визитов?

— Детям нужно, чтобы их интересы, хобби кто-то разделял и радовался вместе с ними. Это дает уверенность в себе, повышает самооценку, дает ощущение значимости. Поэтому волонтеры во время визитов занимаются тем, что нравится ребенку. И чего только они не делают: собирают LEGO, играют в куклы, смотрят мультики с ребенком и обсуждают потом увиденное, просто болтают на какие-то темы, интересные ребенку.

Недавно одна из наших волонтеров рассказывала, что со «своим» мальчиком смотрела кино, которое он специально выбрал, и ждал ее, чтобы показать. Она смотрела в экран и понимала, что мальчик следит за ее реакцией с огромным вниманием — ему было важно, что она реагирует на увиденное так же, как он. К сожалению, у многих наших родителей на такие простые вещи не остается эмоциональных и физических сил. 

— А что делать, если ребенок хочет выучить какой-нибудь язык?

— Бывают такие запросы. Для этого у нас есть волонтеры-репетиторы. Скажем, одна наша подопечная как-то захотела изучать японский язык, другой — китайский. Но основным спросом, конечно, пользуется английский язык... 

Нам очень нужны волонтеры-педагоги общеобразовательных предметов. Например, сейчас мы ищем учителя русского языка. Не всегда знания в полной мере усваиваются на домашнем или дистанционном обучении — а наши дети чаще всего учатся именно так.

— А есть волонтеры, которые не хотят напрямую взаимодействовать с семьями, но при этом хотят помогать Детскому хоспису?

— Да, у нас есть административные волонтеры. И их у нас много, мы даже пока временно прекратили прием. Такие волонтеры помогают сотрудникам хосписа в офисе. Например, сейчас мы готовимся к переезду в стационар — и они помогают упаковывать вещи, сортировать их. То есть выполняют работу, на которую у сотрудников ни сил, ни времени порой не хватает. Если бы не было помощников, наши сотрудники ночевали бы на работе.

Кроме того, у нас есть автоволонтеры, которые принципиально не возят детей, — говорят, что им это эмоционально непросто, страшновато. И это нормально: помощь таких волонтеров так же ценна, как и тех, кто помогает возить детей и их семьи. Такие люди помогают доставлять нашим подопечным посылки с расходными материалами, памперсами, лекарствами и другими необходимыми вещами в Москве и в далеких уголках Московской области. 

— Получается, важна любая помощь? У вас нет деления на большую и малую лепту, ценно все?

— Порой наши волонтеры сомневаются в значимости своей помощи: «Важное ли я дело сегодня сделал, хорошо ли помог?» Вот, например, волонтеры-сопровождающие — люди, которые помогают семьям во время выездных мероприятий. Они оказывают помощь, которая требуется здесь и сейчас: пообщаться, подержать или донести куда-то сумку, придержать дверь в храм, пока мама с ребенком на коляске проходит внутрь. Вот это все — это много или мало, важно или нет? Кому-то покажется — ничего особенного. А для семьи с паллиативным ребенком это очень много, это важно. Иногда бывает достаточно улыбки и доброго отношения — и это уже поддержка для семьи, огромная помощь. Это не мелочи, это забота. Знаете, от какого латинского слова образовано слово «паллиативный»? «Паллио» — это покрывало. Паллиативная помощь — это прежде всего забота, ее проявление, в любых формах.

Наши волонтеры иногда говорят: «Мы ничего вроде особенного не делаем, а семьи нас так благодарят!» Семьи вообще нам всем — сотрудникам и волонтерам Детского хосписа — дают больше, чем мы им. Это правда. И они очень ценят, что кто-то малознакомый (или совсем незнакомый) им сопереживает, заботится о них, хорошо относится к их детям. Это самое главное.

Помогая, важно не навредить — ни себе, ни тому, кому помогаешь

— Какие люди становятся волонтерами Детского хосписа? Кого больше: мужчин или женщин? Что их приводит в «Дом с маяком»?

— Как и во всех благотворительных организациях, среди волонтеров больше женщин. Причем значительно — их процентов 80–85. Думаю, это связано с большей эмоциональной открытостью женщин. Мужчины тяжелее переносят болезни и смерть детей, они более ранимые что ли. При этом мы очень нуждаемся в волонтерах-мужчинах. Например, общаться с подростками-юношами удобнее именно мужчинам.

Возраст наших волонтеров? В среднем — от 30 до 45 лет. То есть это уже не школьники, не студенты, а достаточно зрелые люди. Они приходят в хоспис, скорее всего, чтобы получить ответы на важные для себя вопросы, решить какую-то внутреннюю проблему. Это нормально. Правда не факт, что проблема решится. Все зависит от самого волонтера — как он сам воспринимает то, чем здесь занимается.  

Оказывая помощь, важно различать свои личные мотивы и альтруистические побуждения. В большинстве случаев человек хочет быть добрым, хорошим — и видеть результат своих усилий. Но надо быть готовым к тому, что объективно вашу помощь (в том виде, в котором вы ее предлагаете) никто не обязан принимать. Надо всегда помнить: есть ваше представление о необходимой человеку помощи, а есть реальные, настоящие потребности нуждающегося в помощи человека.

— То есть главное — не причинять добро, верно?

— Да, именно так. Не причинять добро. Надо отталкиваться не от своего взгляда на проблему, а от реальной проблемы человека, которому мы помогаем. Тут бывает сложно провести границу, потому что это требует большой осознанности и честности с самим собой. 

Вот ты хочешь помочь и знаешь, как правильно, но твою помощь не принимают. Ты начинаешь злиться, расстраиваться. А надо просто задать себе вопрос: «Ты сейчас хочешь реализоваться как хороший человек и поставить себе мысленную пятерку или действительно стремишься помочь?» Это сложно, но этому можно научиться. 

Волонтерство в хосписе требует большой внутренней работы. Как гласит одна из заповедей Первого московского хосписа: «Мы должны помнить, что знаем очень мало». Это как раз о том, что у каждого из нас есть свой опыт, своя модель поведения в разных ситуациях, — и этот опыт может не подходить для той семьи, которой ты помогаешь в данный момент. Если об этом помнить, помогать становится легче: помощь становится адекватной. 

— Да это настоящий вызов!

— Надо всегда помнить, что наши семьи — это не беспомощные, слабые люди, нуждающиеся в ежесекундной поддержке. Они сильнее и мужественнее всех нас в сто раз! Они каждый день живут с этим — и при этом сохраняют чувство юмора, желание общаться, поддерживать друг друга, учиться. 

Волонтеры после мероприятий всегда говорят, что зарядились энергией на долгое время.  Нашим семьям не нужна жалость, не надо пытаться все делать за них — надо, наоборот, давать им возможность оставаться максимально самостоятельными и оказывать такую
поддержку, которая давала бы уверенность в том, что они справятся.

Помогая, важно не навредить — ни себе, ни тому, кому помогаешь

— У ваших волонтеров бывает эмоциональное выгорание? Вы как-то боретесь с этой проблемой?

— Чтобы не было выгорания, мы проводим регулярные встречи с волонтерами, где учимся друг у друга, проговариваем что-то, советуемся.

Волонтеры должны помнить — и мы про это часто говорим: судьба семьи, которой вы помогаете, — это не ваша судьба. Вы просто вместе на какой-то промежуток времени. Но вы не обязаны — и никто этого не ждет на самом деле — полностью погрузиться в проблемы семьи, принимать за них решения, решать все их проблемы. Как правило, выгорание настигает волонтера, который берет на себя больше, чем может, сдвигает свои границы, теряет силы — и в итоге перестает справляться.  

Мы стараемся такие вещи предотвращать — например, волонтер хочет участвовать в жизни семьи или хосписа чаще, чем раз в неделю. Это уже сигнал, что он переоценивает свои силы. Потому что, если все силы отдавать волонтерству, будут страдать другие области жизни — семья, друзья, работа, учеба. Такого быть не должно. Все должно быть гармонично. Если
волонтер раз в неделю придет к ребенку на час, но проведет с ним это время включенным на 100%, то это огромная поддержка. Чтобы понять это и следовать этому, нужны честность (прежде всего перед самим собой) и осознанность. 

— Чего волонтеру нельзя делать ни в коем случае?

— Не растворяться в тех, кому помогаешь. Всегда помнить о том, что в каждом человеке есть ресурс, чтобы справляться с трудностями. Наши родители и дети очень сильные, у них всегда есть чему поучиться. И конечно, не навязывать свою помощь, то есть не давать непрошенные советы, не критиковать, не оценивать.

В общем, помогая, стараться не навредить ни себе, ни тому, кому ты помогаешь. 

Для справки

Название «Дом с маяком» придумала Галина Чаликова — первый директор фонда «Подари жизнь». Детский хоспис «Дом с маяком» получил такое название потому, что, когда в семье неизлечимо болен ребенок, это похоже на шторм: земля уходит из-под ног и вокруг темнота. Маяк подает сигнал: на свете есть место, где помогут справиться с болью, где любят и играют с детьми, где радуются каждому новому дню.
Дружба банка ВТБ с детским хосписом «Дом с маяком» началась в 2017 году. Если вы тоже хотите помочь подопечным «Дома с маяком», вы можете сделать это здесь.


Поделитесь с друзьями:
Facebook Вконтакте Твиттер Одноклассники LiveJournal МойМир Google Plus Эл. почта
Подписаться на новости раздела «Общество»
Материалы по теме

16 мая 2018

<p>
	 Монолог психолога «Дома с Маяком» Натальи Перевознюк
</p>
 «Моя задача — вернуть в семью жизнь»

Монолог психолога «Дома с Маяком» Натальи Перевознюк

26 марта 2018

<p>
	 Монолог медбрата выездной службы «Дома с маяком» Алхаса Селезнева
</p>
 «Я вообще ни перед одним ребенком не сижу на стуле»

Монолог медбрата выездной службы «Дома с маяком» Алхаса Селезнева

11 октября 2017

<p>
	 Лида Мониава — о том, почему слово «хоспис» перестало быть страшным
</p>
 «Мы стараемся, чтобы все, что входит в понятие обычной жизни обычного ребенка, было и у наших детей»

Лида Мониава — о том, почему слово «хоспис» перестало быть страшным

Все новости